作者 | 南风窗记者 祝越
发自湖北浠水
房间里很是热闹。三个嬢嬢和一个男人坐在床边，七嘴八舌地唠家常，声音中气十足。湖北小县城的方言充斥了整个房间，只有李小炳一言不发地侧躺在床上，手枕在脑袋下面，双眼盯着前方，有些放空。
后来闲聊的人都走了，房间里重新变得沉默，只有轻微的流水声，从李小炳床边的制氧机里传来。
李小炳是一名尘肺病患者，也是一个 "90 后 "，30 岁。因为尘肺病，他只能整天躺着，" 动一下就喘 "，不吸氧就难受。
在湖北省黄冈市浠水县巴河镇，与他有着类似处境的人并不少。当地人外出打工，大多是去 " 做石头 "，即大理石、石英石加工。在他们手里，一块石板被加工成洗手池、厨房的台面，经某个家具城送到顾客家中，而加工过程中产生的粉尘，也通过呼吸道进入工人们的肺部，在那里不断累积、硬化。
尘肺病患者呈现出年轻化的趋势。2022 年，长期关注尘肺病议题的公益组织 " 大爱清尘 "，在巴河镇发现了多位 "90 后 " 尘肺病患者，此后，他们接触到的 "90 后 " 患者扩散到全国各地。大爱清尘意识到，尘肺病患者年轻化的背后，一些新型的粉尘危害行业涌现。在这些新型行业中，工厂防护措施几乎空白，工人们防护意识缺乏，年轻人在 " 系统性无知 " 中患上尘肺病。
在巴河镇，病情严重的 "90 后 " 尘肺病患者被困在了家中。打工时，他们在多个小作坊流动，大多没有签下劳动合同，也就无法取得工伤认定和相应的赔偿。石材加工给予 "90 后 " 农民工对未来的计划和期望，如今他们却不得不身处病痛，甚至早早面对死亡。
2024 年 11 月 18 日，浠水县巴驿街道 / 南风窗记者 祝越 摄
" 什么都做不了 "
2024 年 11 月下旬，巴河镇经历了一次降温。气温从往日的二十来度，骤降至十度上下。阴冷的空气笼罩着小镇，道路与房屋像是被刷成了灰色。街道和村庄都有着乡镇独有的冷清，常见的是老人、孩子，还有中年的妇女。
而 "90 后 " 尘肺病患者，是村子里少见的年轻人。同龄人大多在外打工，可他们做不到，" 干不了活，什么都干不了 "。
出生于 1990 年的患者张明，已经有 6 年没干过什么活。为了赚钱，他曾尝试在家养鸡，喂鸡的饲料十多斤重，他拎着走个 20 米就要大喘气，" 人憋得不行 "。可还在大理石加工厂工作时，3 米多宽的一张石板，重量超过 200 斤，他一口气就能扛上楼。
工作也可能被突然的病情打断。一个患者最初还能偶尔搬点重东西，有一次干完体力活，他连续咳嗽了三天，咳出的血涌进鼻子和口腔，" 填满了，都不能呼吸 "。自那以后，他开始频繁住院，今年几乎两个月犯一次病。32 岁，他已经无法工作，" 你这么严重的病人，谁要你 "。
他们被迫早早地成为闲人。被尘肺病剥夺体力后，患者能做的事极为有限：接送小孩上学，给孩子批改作业，然后就是刷手机、在村里走一走。
尘肺病剥夺了患者的体力，张明无法外出打工，但每天仍要出门走一走 / 南风窗记者 祝越 摄
疾病侵入最基本的日常生活。大多数患者走路走不远，只能在家门口的院子里转一转。村路上的陡坡、两三层的楼梯，对他们而言也成了障碍。有人甚至一动就喘，" 洗澡出来都憋得不行 "，一天早晨他离开制氧机去刷牙，血氧值一下子掉到了六十多，" 感觉站不住 "。
李小炳是诸多患者中病情较为严重的一个。2024 年 11 月 12 日，住院二十多天后，李小炳回到家，第二天又开始嗓子痛、头痛。现在他大部分时间只能躺在床上，24 小时吸氧，一根透明的管子连接起他的鼻腔和床头的制氧机，也划定了他的更大活动范围。
压力伴随疾病而来。频繁住院、每天吃药，都是不小的开支。患者们常吃的汉防己甲素，一天三餐吃完一盒，而一盒就要花 55 元。张明舍不得，一天只吃两餐，一个月下来，光吃药也要花去大概三千元。
治病成为全家人的负担。除了低保、社会组织的救助，亲人外出打工成了主要收入来源。一个患者的妻子在做服务员，一个月赚三四千块钱，差不多足够支付药费。李小炳的舅舅和父亲在工地上做小工，年纪大了，很难找活干，" 明年估计出不去（打工）了，到了 60 岁，工地不要了 "。
出院回家后，李小炳的状况不太好，需要 24 小时吸氧 / 南风窗记者 祝越 摄
资金时常有周转不过来的时候。患者黄晶有两个在上小学的孩子，今年 9 月开学，两个孩子的学杂费要交 5000 元左右。他只能先交一部分，之后有钱了再慢慢补上。过去放假的时候，黄晶会带他们去县城里逛一圈，现在也去不了了。他发现自己的病也给孩子带来了压力，进了商店，孩子们不会去拿贵东西，因为 " 他们知道不能乱花钱 "。
张明嘴里也常常念叨着钱。他考虑过开车赚钱，但考驾照要交 2800 元，他觉得太贵了。三个月前有一次发病很难受，他去不了医院，只能叫出租车送了两个氧气罐过来，租两个罐子花了 1000 块，里面的氧气 160 块，" 还加了个仪表，260 块，又不能退 "。即使偶然看到一群鸡，张明也会谈到钱——正宗的土鸡一只要 200 块，一个土鸡蛋也要两块。他清楚地记得各种东西的价格。
" 上有老下有小 "，构成了青年尘肺病患者独特的经济压力。湖北省中西医结合医院主任医师余贻汉从 2010 年开始接诊尘肺病患者，他观察到，年轻的患者往往要面对更大的经济压力。相较而言，年长的患者大多子女已经成年，而年轻患者的孩子可能还在上小学。大爱清尘则在调研中发现，不少患者早年为了给子女提供更好的生活和教育环境，还背上了房贷。
贫与病，也带来沉重的心理压力。确诊之初，张明每天待在家里没事干，" 挺自卑的 "。他家外面有个鱼塘，有时候他会在那里钓鱼，但总也坐不住，" 什么也干不了，跟一个废人有什么区别 "。他有两个女儿，每次想到女儿读书的事，张明就焦虑，但也只能抬手把脸一抹，再叹一声气。
黄晶家里的一面墙上，贴满了两个孩子的奖状 / 图源：大爱清尘
大爱清尘的工作人员施纯霞注意到，焦虑情绪在 "90 后 " 患者中较为常见。除了尘肺病及其并发症，一些患者的病历里还写着抑郁、焦虑，和 " 自主神经功能紊乱 " ——一种焦虑引起的躯体化症状。更多的焦虑表现没有被写进病历，一次去患者家探访，患者的母亲给社工翻找病历，多找了一会儿，患者开始表现得不耐烦，即使社工说可以帮忙，他仍然一直在旁边不停重复：" 找不到的，找不到的。"
患者杨文感到 " 特别没意思 "。他能意识到自己住院越来越频繁，身体也随之变得越来越差。他不能吃辛辣的东西，也不能喝任何饮料，大夏天也得喝开水，否则马上就会开始咳嗽，" 什么都搞不了了 "。杨文经常做梦梦见吃辣，要是不得病，杨文的愿望很简单，就是吃点带辣味的东西。
可这种假设换来的只有后悔。" 要是听说过尘肺病的话，我们肯定不干了。" 张明经常说，这也成了所有尘肺病患者最常提起的一句话。
张明经常说：" 要是听说过尘肺病的话，我们肯定不干了，谁干这个啊。"/ 南风窗记者 祝越 摄
网
患者们不愿再踏入的行业，就是石材加工。而在最初，他们并没有太多选择。
尘肺病的阴影也许从辍学时就埋下了。在初二、初一，甚至小学，他们因为各种原因辍学。有人贪玩，有人成绩差，觉得没有考上高中的希望。而因为贫穷，李小炳只读完了小学。他记得，读书时父母给不了他伙食费、生活费，他也感觉上学对家里是一种拖累。小学毕业后，他自己弃学了，去县城里做杂工，帮人看店、卖东西。
进入石材加工行业是 " 误打误撞 "。在李小炳的记忆中，那是一次巧合。在浠水县城打工时间长了，父母担心他学坏，把他接回了家。刚好，村里一个做石材加工的人回来给女儿过生日，遇上李小炳在家没事干，便把他带出去一块做石材，" 磨练磨练 "。
这样的巧合也在其他人身上发生。带患者入行的，可能是他们的邻居、朋友、表哥、哥哥甚至父亲。当地尘肺病康复站康复专员曾向媒体介绍，该地区较为封闭，人均耕地少，村民收入有限。在亲朋介绍下，早年间很多人涌入石材加工行业，而因为很多工人之间沾亲带故，多位家族成员同患尘肺病的情况并不罕见。
"（大家）都是做这个的。" 他们因此很少考虑别的选择。在浠水县巴河镇，石材加工如同一张网，网住了这些想要外出赚钱的年轻人。据康复专员记录，截止 2023 年 4 月，当地一共 188 名尘肺病患者，其中 "90 后 " 患者 26 名，已有 5 名去世。记录中，大部分患者都是因从事石材相关的工作而患病。
康复专员的记录 / 南风窗记者 祝越 摄
受访的 "90 后 " 患者多在 2009 年前后入行。那时候，他们从未听说过有人做石材得尘肺病。一些更早入行的长辈甚至管理者同样不知情，当时带张明入行的亲戚后来也患上尘肺病，" 命都快丢了 "。黄晶则在表哥的厂子里打工，现在表哥已经因尘肺病去世，只留下三个孩子和老人。
最初，工人们只觉得干这行 " 太脏 "。切割石材的时候，粉尘扬起来，" 里面几乎看不到人 "，墙壁上、机器底下，都积着几厘米厚的灰。一个患者记得，他们每周要打扫工厂，锯台底下的粉尘一周能装十几个塑料袋。干完活，粉尘也会附在人身上，" 身上全部是白的 "。
防护措施几乎没有。张明记得，那时老板发给工人的口罩四五块钱一个，戴着口罩加工完，他的嘴巴和鼻孔里仍然全是灰尘。他打工的工厂就在普通民居旁边，邻居不让他们把灰尘散出去，工人们只能关上门窗，在粉尘里干活。
由于无人提醒，工人们自己也并不看重防护。很多人不怎么戴口罩，或是时不时摘下口罩吸烟。而即使是处在高浓度的粉尘环境里，大多数工人并不会觉得不舒服，" 可能吸入量少，它是慢慢攒起来的 "。
张明过去的工作环境 / 受访者供图
除了脏，石材加工看起来是个不错的选择。李小炳过去一直觉得这个工作挺好。切割打磨石材不需要用脑，手艺也不难，工资还比较高。他 2009 年入行，到 2015 年左右，一个月能拿 6000 至 9000 元不等。小工厂里的工作时间也灵活，" 有时候没有订单，你可能都（只）是坐着 "。
干了石材，似乎就很难再去干别的。2016 年，李小炳在东北打工，之一次听说有人做石材 " 没了 "，" 老板亲戚家有两个 89 年的，是（巴河）和平村那边的 "。李小炳有些担心，请假回了老家，但休息了一段时间，他还是回到了石材加工厂。
" 在你还能做石材的时候，你想去做别的，你就感觉其他的入不了你的眼。" 李小炳说，" 要么就说工资太低了，然后（工作）时长的话也很长，各个方面都比它（石材行业）要管得严。"
石材确实给工人带来了回报。李小炳家的房子是过去借钱盖的，头几年，他把工资拿去还完了债，又陆续给家里添置了电视机、洗衣机和热水器。有一年年底结账，李小炳拿到了十几万块钱，他当时想，如果每年都像这样，那结婚、盖房子都能实现。张明想自己创业，用赚到的钱开一个橱柜店，还想买个房子，再慢慢地把孩子们培养起来，" 想法挺多 "。
这些想法都还没来得及实现，尘肺病就已经找上门。李小炳对得病的传言似信非信，一直在各地的石材加工厂干到 2018 年，直到他发现自己上三楼就会喘，去医院看病，检查结果是 " 疑似尘肺 "。那年他 24 岁。同样是 2018 年，张明在自己 28 岁时确诊。
"90 后 " 尘肺病患者，几乎都在 30 岁来临前确诊，且之一次确诊就已经是尘肺病三期。那时他们度过了在工厂里劳累的十年，人生的计划才刚刚开始。现在，张明不愿再谈起过去的那些计划，" 想那么多有什么用，已经晚了 "。
李小炳过去想一直把石材加工干下去，也曾有过结婚、盖房子的计划，但尘肺病病发后，这些计划都无法实现了 / 图源：大爱清尘
新旧交织
余贻汉一直记得 2016 年 12 月的一个患者。那时他已经有 6 年接诊尘肺病患者的经验，可患者李立（化名）的情况还是让他产生了 " 怀疑 "。
李立与过去的患者不一样。他很年轻，来到医院时才 21 岁左右，但病情却发展很快，之前，他在石材加工厂做人造石英石，只工作了两年。而余贻汉介绍，尘肺病的潜伏期一般为 10 年到 20 年甚至更长，至少也需要 5 年。5 年以内发病的 " 急进型尘肺 "，在过去的煤矿、隧道工人当中几乎是看不到的。
2016 年，关于人造石英石导致的尘肺病，国内鲜有研究，" 当时都不认得这个病 "。相比于煤矿工人的尘肺病，李立的胸片影像也有些不同，因此，他的所有资料被送到北京、上海的好几个专家那里会诊，在全国都引起讨论。大家怀疑过他患的可能是间质性肺炎，又从 200 多种病因里逐一排查，最终还是认为这属于尘肺。
更多的患者进一步证实了他们的想法。2017、2018 年，每到春节、国庆假期，很多接触粉尘的工人陆陆续续地来到医院，" 成群结队的，一来就二三十人 "。医生一问职业，他们的回答很多都与石材加工，尤其是人造石英石有关，而这些患者当中，又尤以年轻人居多。
浠水县巴驿街道上能看到不少小型石材加工厂，有的加工厂因为了解尘肺病，已经开始采用湿法作业和更好的防尘口罩 / 南风窗记者 祝越 摄
余贻汉意识到，这个新行业里存在着更大的问题。两年后，李立去世，" 很快整个肺就变成石头了，全部是白的 "。而余贻汉知道，过去的一些隧道作业工人和采矿的井下作业工人，如果在一期就尽早脱离粉尘，有较好生活和医疗保障的情况下，还能活到八九十岁。
石材加工行业的危害更大。赣州市第五人民医院的陈谦医生曾向媒体介绍，比起矿洞，大理石厂、石英石厂的粉尘密度更高。而余贻汉告诉南风窗记者，石英石中含有的二氧化硅是导致矽肺（尘肺病中病情最严重的一种）的主要因素，在加工石英石的过程中，粉尘里的游离二氧化硅浓度能达到 80% 至 90%。而过去的煤矿、隧道工程中，这一浓度大约是 30% 至 40%。
浓度高，意味着病程更快、更短，也就产生了更多的年轻患者。" 我们还发现，你 18 岁就开始做这个行业，跟 40 岁开始做这个行业是不一样的，" 余贻汉说，"18 岁的人更容易得病。"
可尘肺病是 " 可防不可治 " 的疾病。等到医生们意识到这一行业的危害，已经晚了。余贻汉介绍，预防应当从最前端入手，" 一个工厂开工之前应该按照标准去做职业危害评价 "，此外，职业卫生相关的专家也会在工厂进行现场研究。
但他也了解到，做石材加工的很多是小作坊、小工厂，他们并不会提前做危害评价的工作。余贻汉接诊的患者中，也有不少是自己开工厂的包工头，都是等到工厂里出现了病人，才意识到存在危害。
巴驿街上的石材加工厂一角 / 南风窗记者 祝越 摄
而缺乏预防与关注的新行业，并非只有石材加工。大爱清尘在 2023 年的调研中，发现了更多新型的粉尘危害行业，例如义齿制造、水电安装，其中也有不少 "90 后 " 患者涌现。《尘肺病治疗中国专家共识（2024）》中同样提到，除了传统行业，尘肺病还出现于一些新型的行业或工艺作业中，如牛仔服砂洗作业、厨房台面等人造石材加工、义齿加工、珠宝抛光和水力压裂页岩气开采等。
大爱清尘关注到，几年前，"00 后 " 一代农民工也开始进入这些新型行业，" 尘肺病防治正面临着新旧交织的复杂局面 "。而在年轻人患上 " 急进型尘肺 " 之前，其实有很多环节能够进行提前的干预，" 比如职业卫生方面对职业场所安全的监管、保障，（工人）他们的自我防护意识，还有职业教育、生病后对尘肺病的科普。" 施纯霞认为，尘肺病不能只是成为患者个人的 " 不幸 "。
如今，摆在张明面前的问题是怎样稳定病情。从 10 月开始，也许是因为吃得好了，他感觉自己的状况有所好转。张明愿意出门走走，见一见别的患者朋友，即使在过去走不动的时候，他也要杵个棍子在家门口转一转。
" 医生只能给你治一半，你自己要治疗一半，" 张明劝自己，" 心态放好一点。"
现在张明依旧走不远，但他拥有了一辆车。一辆金彭红色电动三轮车，是张明的叔叔今年买来的。张明在车头上方贴了一个 " 出租 " 的装饰牌，他可以从村里载客到巴驿街、浠水县城。开着车，他走过不平整的乡间小道，走过泥泞的陡坡，车子在路上左右颠簸，而张明是车里最自如的一个。
" 方向盘的、手把的，我什么车都能开。" 他有些兴奋地冲乘客说。伴着手机播放的音乐，张明哼起小曲，在这辆电动三轮车里，他终于找回了患病前的自由。
张明现在可以用三轮车载客赚钱，偶尔一天能挣到 30 块 / 南风窗记者 祝越 摄
发表评论